Uitleg vragenlijst
Om antwoorden te vinden op de vraag ''Wat is de invloed van kinderkanker op je sociale leven'' is een vragenlijst gemaakt. De vragenlijst is naar vijf kinderkanker patiënten gestuurd ,om te beantwoorden. Om een beeld te krijgen van de vragenlijst staan hier onder een aantal vragen die gesteld zijn.
Vragen vragenlijst
Aantal gestelde vragen
- Welke vorm van kanker heb je (gehad)?
- Heb je je ooit buitengesloten of eenzaam gevoeld vanwege je ziekte?
- Is jouw relatie met jou familie en/of vrienden veranderd tijdens je ziekte
- In hoeverre voelde je dat mensen in je omgeving begrip hadden voor jouw situatie?
- Had je het gevoel dat je vrienden wisten hoe ze met jou om moesten gaan tijdens je ziekte?
- Was je uiterlijk veranderd door de behandelingen of door je ziekte (bijvoorbeeld haarverlies, gebruik sondevoeding, gebruik hulpmiddelen zoals rolstoel)?
- Zo ja, hoe was je uiterlijk veranderd?
- Heeft dit voor jouw gevoel invloed gehad op hoe mensen met je omgingen? En kan je dat uitleggen?
- Wat zou jij anderen (vrienden, leerkrachten, familie) willen meegeven over hoe ze met iemand met kinderkanker kunnen omgaan?
De resultaten
Aan de vragenlijst hebben vijf jongeren meegedaan in de leeftijd categorie 10-15 jaar, waarvan vier meisjes en één jongen, met de diagnoses: Rhabdomyosarcoom, Acute lymfatische leukemie (ALL) en Hersentumor.
De vragenlijst is ingevuld door vijf jongeren, het gaat niet om het vinden van gemiddelden, maar om het echt begrijpen van hun ervaringen, gevoelens en meningen. Hier onder zal een samenvatting te lezen zijn van hun antwoorden.
De jongeren gaven aan dat zij voldoende contact hebben gehad met hun vrienden tijdens de behandeling.
op de vraag of de jongeren zich eenzaam hebben gevoeld tijdens de behandeling werd uiteen lopend geantwoord: 40% gaf aan zich vaak eenzaam te hebben gevoeld tijdens de behandeling, 20% soms en 40% nooit.
Eén van de jongeren gaf bij deze vraag aan dat : ''Ik ben 3 jaar behandeld, en aan het begin was er heel veel interesse en belangstelling. Dat werd steeds minder, het werd (gewoon) dat ik ziek was''.
Een andere jongere vertelde: '' mensen op school gingen bijvoorbeeld allemaal leuke dingen doen en ik kon meestal niet mee doen, omdat ik er niet was of omdat ik het niet kon doen door mijn energie. Vaak dachten ze dat ik -na dat ik chemo had gekregen- weer alles kon terwijl ik me eigenlijk heel slecht voelde",
Tips vanuit de jongeren
Op de vraag jongeren of jongeren zich begrepen voelden in wat ze doormaakten, gaf 40% aan zich niet echt begrepen te hebben gevoeld, 20% een beetje en 40% heel erg.
De jongeren mochten vervolgens aangeven of ze tips hebben om met een jongere met kinderkanker om te gaan, of wat voor hun heel helpend is geweest. Daarnaast is om tips voor klasgenoten en vrienden gevraagd. Ze gaven daarover het volgende aan:
"Ondanks dat je als je ziek bent en minder naar school gaat, wel overal bij betrekken".
"Helpend waren alle lieve kaartjes, knutsels, cadeautjes en gewoon medeleven in het algemeen. Ik zou niet weten wat ze beter hadden moeten doen"
"Normaal tegen jongeren blijven doen en niet doen alsof ze een klein kind zijn".
"Dat mensen gewoon normaal tegen je doen, maar door een kaal hoofd en een sonde, gaan mensen toch anders tegen je doen"
"Tip is om even een appje sturen als je weet dat iemand naar het ziekenhuis moet of succes wensen, Wat ik vervelend vond, is als iemand zei ''maar nu is het weer goed'' als ik net chemo had gekregen of ''ja maar nu is het helemaal voorbij'' want dan was je wel klaar met die chemo maar nog (lang) niet met alle".
"Ik heb een maatje gehad, dat houdt in dat je met iemand van een iets oudere leeftijd over je ziekte gaat appen en soms bellen wat heel fijn kan zijn, want als je bijvoorbeeld bang bent voor een ingreep of je wilt iets weten over hoe een ingreep gaat, kunnen zij dat beantwoorden en meedenken"
"Overal bij betrekken, zorgen dat ze zich niet eenzaam voelen en normaal blijven doen".
60% van de jongeren gaf dat het krijgen van sociale steun erg belangrijk was voor herstel en 40% vond dit een beetje belangrijk. Zij gaven hierover het volgende aan:
"Omdat iedereen zo lief was en me aanmoedigde, had ik meer kracht om door te gaan met de behandeling".
"Het was heel fijn als er mensen op bezoek vragen, want dat brak de dag een beetje".
"Ik vond het heel fijn als mensen bij mij langskwamen of een kaartje stuurden voor de afleiding".
"Dat het leven daardoor weer een beetje normaal werd".
80% van de jongeren geeft aan behoefte aan te hebben aan speciale activiteiten voor jomgeren die kinderkanker hebben (gehad), omdat mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt, snappen waar je het over hebt, het wederzijdse begrip is heel belangrijk.
Het volgende zou volgens de jongeren helpen om kinderen met kinderkanker beter sociaal te ondersteunen:
- Zorgen dat vrienden goed contact houden
- Dat ouders het nut van lotgenotencontact zien, we hoeven het niet over ziek zijn te hebben, maar toch begrijp je elkaar
- Uitleg geven over de ziekte in de klas
- Meer dagen organiseren waarbij je iets leuks gaat doen met kinderen met kanker.
Wat zou jij anderen (vrienden, leerkrachten, familie) willen meegeven over hoe ze met iemand met kinderkanker kunnen omgaan?
- Ben lief, toon medeleven en begrip en vraag “ wat kan ik voor je doen”?
- Blijf kinderen met kanker normaal behandelen en blijf contact houden
- Het zou goed zijn als leerkrachten zich goed verdiepen, dat het leven van een kind met kanker op z’n kop staat.
- Normaal blijven doen tegen ze. Hetzelfde behandelen als andere kinderen.
- Niet te aardig doen, gewoon een beetje het zelfde mee omgaan als vroeger en een beetje oppassen met wat je zegt en hoe hard je met hun omgaat bij bijvoorbeeld stoeien
Maak jouw eigen website met JouwWeb